ムコ多糖症Ⅱ型患者さんの日常生活
普段の生活で気をつけることは？教えてムコタ先生！
日常生活に治療を上手に組み込むことが大切なんじゃよ。
日常生活での対応
ムコ多糖症Ⅱ型はさまざまな症状が現れることから、症状に合わせて各診療科と連携しながら治療を進めることになります。このため、主治医の先生と相談しながら、できるだけ無理なく日常生活に治療を組み入れられるようにし、周囲の方にも病気について理解いただくようにしましょう。
治療で症状がコントロールできていれば日常生活に大きな制限はありませんが、そうでない場合は、幼稚園や学校の先生、職場の上司や同僚としっかり連携していくことが重要です。また、治療中に普段と違う気になる症状が現れた場合には、主治医の先生や看護師に速やかに報告しましょう。
学校の先生への伝え方
幼稚園や学校の先生には、病気の詳細と気をつけていただきたい点などを伝えておくことが大切です。また、日々の経過に関しては連絡帳などを使用して、こまめにコミュニケーションを取るようにしましょう。
患者家族の会への参加
患者家族の会に参加し、同じ悩みを持つご家族と接することで、ムコ多糖症に関する情報を共有したり、治療後の経過などで一緒に悩んだり励まし合ったりする機会をつくることも治療を続けていくためには大切です。
日常生活に関する支援制度
小児慢性特定疾病の患者さんに対して、日常生活に必要な用具の購入費の助成をしたり、ホームヘルパーによる居宅介護サービスなどの福祉サービスを提供したりする支援制度（小児慢性特定疾病における日常生活用具給付事業）や患者さん及びご家族の負担を軽減するとともに、長期療養をしている患者さんの自立や成長を支援するための相談支援事業*などの制度があります。いずれも、公共の窓口に申請することで受けられる支援制度ですので、お住まいの都道府県や市区町村の担当窓口、難病相談・支援センターにお問い合わせください。
*例えば療育相談支援として、医師等が患者さんのご家族に対して家庭看護、食事・栄養および歯科保健に関する指導を行うとともに、福祉制度の紹介、精神的支援、学校との連絡調整、その他日常生活に関して必要な内容について相談を行います。
